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Article científic
Material y Métodos
Se define la hemofilia como un trastorno congénito de
la coagulación, producido por la ausencia o déficit de
los factores VIII y IX (Hemofilia A y B respectivamente),
y cuya alteración genética se localiza en el cromosoma
X, lo que implica que esta enfermedad siga un patrón
de herencia ligada al sexo (
Josephson 2013, Zimmerman
2013)
.
Caracterizan esta patología las manifestaciones hemo-
rrágicas, siendo las más graves las que comprometen al
sistema nervioso y las más frecuentes las que afectan al
sistema musculoesquelético. Las lesiones comunes en
el sistema musculoesquelético son los hematomas mus-
culares, hemartros, y sinovitis, lesiones estas que dan
lugar a la artropatía hemofílica (
Figura 1
) y todas ellas
condicionantes de incapacidad funcional. Las lesiones
del aparato locomotor, en su forma aguda, influyen de
forma directa en quebranto de la calidad vida y, en el
caso de la hemofilia, por su gravedad y frecuencia, esta-
blecen lesiones crónicas que dan lugar (sin el tratamien-
to adecuado) incluso a la invalidez absoluta. Tanto para
la prevención como para el tratamiento, resulta impres-
cindible la terapéutica sustitutiva de factores de la coa-
gulación, asociados a la fisioterapia, sin la cual la recu-
peración funcional es imposible (
De la Corte-Rodríguez H
2013, Lucía 2010, Bossard D 2008, Gomis M 2009, Rodríguez-
Merchan 2000
).
Introducción
Actualmente la esperanza de vida, en las personas con
hemofilia se asemeja a la de la población general. Los
procesos degenerativos articulares propios de la edad
son ineludibles y, considerando la edad media de esta
población, y que un altísimo porcentaje de adultos jóve-
nes ya presentan artropatía, los problemas ortopédicos
se intuyen como motivo de alteración de la calidad de
vida, sin olvidar las comorbilidades asociadas al enveje-
cimiento (problemas escasamente estudiados en hemo-
filia). La calidad de vida constituye una prioridad para
establecer los cuidados (
Gringeri A 2004, Dolan G 2009,
Franchini M 2010)
.
El proyecto “HERO” (acrónimo cuya traducción literal
del inglés corresponde a “héroe” y cuyas siglas corres-
ponden a los términos de: Hemofilia, Experiencias, Re-
sultados, Oportunidades), nace del planteamiento de
necesidades psicosociales en una de las primeras re-
uniones del Consejo Asesor Internacional (celebrada en
Canadá en el año 2009), incluyen a la fisioterapia como
uno de los pilares que sustentan la calidad de vida del
paciente hemofílico y también el acceso a la fisioterapia,
por parte de la población hemofílica, como una de estas
necesidades (
Cassis et al 2012, Forsyth AL, 2014
) .
La artropatía hemofílica su prevención y su trata-
miento como un problema psicosocial
La artropatía lleva implícito dolor articular, alteración de
los recorridos articulares funcionales (
Figura 2)
, disminu-
ción de la fuerza, alteración del equilibrio y de la marcha
y consecuentemente detrimento de la calidad de vida
(
Srivastava et al 2012, Lucia JF 2010, Poonnoose PM 2006, Ro-
driguez-Merchan EC 2003
). La prevención de la artropatía,
condiciona la actividad física y el deporte (actividades
limitadas en las personas con hemofilia por las alteracio-
nes articulares y los riesgos de sangrado), además de,
para las actividades dela vida diaria, exigir simultanear
una terapia sustitutiva de factor, que por si misma ya re-
presenta un condicionante de la calidad de vida (
Gomis
M et al 2009
).
Figura 1.- Artropatía hemofílica de rodilla
Figura 2.- Paciente hemofílico con limitación funcional de los
codos. El recorrido útil de esta articulación limita actividades
habituales de la vida diaria, tales como el aseo (peinarse) e
incluso comer (llevar la mano a la boca)
