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LA ENFERMERÍA EN PERSONAS CON SÍNDROME DE DOwN.
uNA GuÍA DE ORiENTACiONES
1. intRoducción: la guía.
La atención a las necesidades de cuidados de la población constituye la esencia, el funda-
mento y la razón de existencia de la actual disciplina enfermera. La enfermería es el colectivo
más cercano que atiende las necesidades de las personas con síndrome de Down y cuyo apo-
yo es el mejor valorado por parte de las mismas.
Los aspectos médicos que van generalmente tan asociados al síndrome de Down, la mayor
intensidad de revisiones y cuidados, hacen que este papel de empatía, mediación, cercanía y
confianza sea clave para una mejora de la salud de las personas con trisomía 21. Por lo tanto,
una guía de orientaciones dirigida a este grupo profesional es una respuesta a la necesidad
existente: resolver dudas, quitar temores y aclarar circunstancias son parte del logro de este
manual.
Las enfermeras necesitan tener los conocimientos y competencias necesarios que nos per-
mitan trabajar para garantizar una accesibilidad universal a la salud y el derecho al cuidado de
las personas con discapacidad intelectual. Es un nuevo reto poco o nada contemplado con
anterioridad en los planes de estudios y postgrados de los profesionales, con el que queremos
aportar herramientas a los profesionales de enfermería para promover la atención enfermera
en un nuevo modelo de cuidados que apueste por el empoderamiento de las personas y sus
familias como agentes activos y que nos permitan, a los profesionales, desarrollar actitudes
positivas y realistas sobre las personas con síndrome de Down.
Otra finalidad de esta guía es su utilización como un punto de partida para fomentar la investi-
gación y la realización de estudios sobre la temática que aborda, ya que no existía nada relacio-
nado. Con este objetivo se elabora este libro, fruto de la colaboración de cinco profesionales de
enfermería: las tres autoras, Lorena, Nieves y Pilar, y los dos coordinadores, Amelia y Antonio,
con el apoyo de Down España y de FuDEN.
La idea de esta guía surge de la necesidad de tener un documento donde aparezcan reco-
gidos los diferentes cuidados necesarios para brindar unos buenos servicios de enfermería a
estas personas, y así de esta forma resolver las dudas y quitar esos temores que pueden surgir.
una de sus autoras, Lorena Alastrué, inició este proyecto con la elaboración de su Trabajo de
Fin de Grado de Enfermería, acerca de los cuidados de enfermería hacia estas personas, que
se vio posteriormente aumentado con la experiencia de Nieves Doz como enfermera, madre y
presidenta de Down Huesca y la experiencia de Pilar Palacio como enfermera de Atención Pri-
maria durante muchos años, junto con los coordinadores de FuDEN Amelia y Antonio llegando
a recopilar toda esa información en esta guía que aquí se presenta.
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