Page 152 - actas fundación caser

FUNDACIÓN CASER

que puede y de hecho realiza la enfermera en su trato con las personas que presentan trisomía
21 y sus familias. Los cuidados de enfermería se centran en la mayor proximidad con todo tipo
de pacientes y en este caso con las personas con síndrome de Down y también con sus fami-
lias y su entorno.

Cada vez es mayor y más notable su implicación con el “Programa Español de salud para
personas con Síndrome de Down” de Down España, dirigido por José María borrel Martínez
que tanto ha beneficiado a la población con síndrome de Down y orientado a los profesionales
médicos en su desarrollo y registros. Este fue el germen del “Programa iberoamericano de
salud para personas con Síndrome de Down” que se está replicando en los diferentes países
iberoamericanos.

El papel de la enfermera en este campo es muy amplio y entre los cuidados está:

• Identificar las características de las familias, establecer factores de riesgo, prevenirlos y
prepararse para resolver las dudas, del niño y de los familiares.
• Ofrecer a los padres información fidedigna, sin sesgos, tras el diagnóstico ya sea prenatal
o postnatal.
• Dar apoyo emocional tanto al niño como a los padres, facilitando la información necesaria
sobre asociaciones y centros para atenderles de forma especializada.
• Coordinar y hacer de puente con estos centros de atención especializada y asociaciones de
familias y de ayuda mutua.
• Enseñar hábitos saludables y de higiene tanto a las familias como a las propias personas
con síndrome de Down.
• Ganar la confianza del niño con síndrome de Down, para que sienta que su enfermera y
su consulta es un lugar seguro, al igual que ganar la confianza de los padres para que sean
capaces de expresar a la enfermera sus preocupaciones o dudas.
• Realizar las revisiones periódicas de los niños con síndrome de Down; la administración y
puesta al día de su calendario vacunal, así como el resto de actividades habituales en todo
paciente.
• Coordinarse y/o colaborar con las asociaciones.
• Orientar y remitir hacia los Servicios Sociales comunitarios cuando se crea preciso.
• Especial implicación con la mujer con síndrome de Down, doblemente vulnerable al sumar-
se su discapacidad.
• Conocer y atender los problemas de salud que pueden afectar al adulto con síndrome de
Down, tratándolo como un adulto más, así como la problemática propia del envejecimiento
prematuro.
• Detectar de forma temprana señales indicativas de problemas de salud mental, para poder
canalizar su atención lo antes posible.

152